Abstract
- Das Projekt dient der Erarbeitung eines Konzepts zur technischen und organisatorischen Umsetzung eines modellhaften Registers für Seltene Erkrankungen. Das Konzept nimmt Bezug auf bestehende Standards zur Erfassung, Verwaltung und Weitergabe von Daten über Patienten mit Seltenen Erkrankungen. Basis sind die im IHE Standard formuierten Prozessen zwischen den Beteiligten und IT-Sytemen. Ziel einer darauf folgenden Realisierungsphase ist es, möglichst umfangreich Daten zu Erkrankungs- und Therapieverläufe über Patienten mit Seltenen Erkrankungen zu sammeln und anschließend auszuwerten. Dazu wird ein leistungsfähiges Informationssystem benötigt, mit dem die Aspekte Consenting (Einwilligung) sowie Datenaufnahme und -verwaltung abgedeckt werden können. Für ein Data Sharing wird sehr eng mit dem SMITH Konsortium (http://www.smith.care/) in der Medizininformatik Initiative zusammengearbeitet. Weitere Informationen zum Projekt: http://www.paremis.de